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Home Angolo dei lettori

Villaspeciosa,”mio marito affetto da rara malattia metabolica: le cure non ci vengono riconosciute”

by Redazione Cagliari Online
22 Settembre 2018
in Angolo dei lettori, area-vasta, Cronaca
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Villaspeciosa,”mio marito affetto da rara malattia metabolica: le cure non ci vengono riconosciute”
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E’ affetto dalla nascita da una rara malattia metabolica, la glicogenosi tipo tre, ma non ha mai avuto sintomi fino a 4 anni fa.  Così Sandro Deiana, 54 anni di Villaspeciosa, da allora vive in un incubo e trova sollievo solo con una dieta chetogenica sperimentale  i cui prodotti sono molto costosi e attualmente non vengono riconosciuti dal sistema sanitario regionale, appunto perché si tratta di una dieta sperimentale.

La moglie Susanna Casula lancia un appello disperato attraverso la nostra rubrica l’angolo dei lettori: “Mio marito è l’unico in Sardegna affetto da questo tipo di malattia, sta seguendo una dieta chetogenica  all’ospedale di Monza ma è costosissima. Praticamente un’enzima del fegato  non funziona,  si accumulano gli zuccheri nei muscoli (glicogeno)creandogli una distrofia muscolare. L’unica alternativa al momento è questa dieta sperimentale che gli sta dando tanti benefici. Sono in 5 che la fanno in Italia. Gli integratori e i prodotti alimentari non vengono riconosciuti dalla Assl in Sardegna e ci costano circa 400 euro ogni mese. Non ci viene rimborsato niente neanche le spese  del viaggio. Insomma, così  non  basta uno stipendio per andare avanti. Ho inviato una mail all’assessorato alla sanità ma non ho ottenuto nessuna risposta. Manderò tutto in mano al tribunale del malato, sperando almeno nel loro aiuto.”

 

(immagine simbolica dal sito pharmastar)

 

 

 

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