I malati di Sla in Sardegna? Esistono, ma un numero esatto è impossibile conoscerlo perchè, sinora, non è mai stato approvato un registro ad hoc. Uomini e donne che convivono con una malattia degenerativa, alle prese con cure e terapie che possono consentire di vivere un’esistenza un po’ meno dolorosa. Ma la strada da fare è ancora tanta. Giuseppe Lo Giudice, presidente dell’associazione Insieme si può, invita alla positività: “Nessuna critica, vogliamo essere propositivi per sostenere le speranze degli ammalati”. La creazione del registro sarebbe quasi dietro l’angolo, manca l’ok ufficiale da parte della Regione. “Il malato di Sla deve essere seguito con particolari attenzioni”. Soprattutto in Sardegna, regione italiana che detiene il triste record di malati di sclerosi laterale amiotrofica ogni centomila abitanti: 7,8 contro la media nazionale di tre. Più del doppio, numeri che fanno paura. E la Sla arriva a ogni età, stravolgendo le vite di singole persone e delle loro famiglie. Presto, purtroppo, si viene tracheotomizzati e attaccati a un respiratore artificiale. “Nella fase finale capita questo. Abbiamo la necessità di capire quali siano le terapie da seguire e la modalità con le quali portare avanti la ricerca in Sardegna. Non tutti hanno il coraggio di evidenziare questa malattia drammatica e un ammalato”, purtroppo spesso, “tende a nascondere la propria malattia anche perchè si può scegliere se accedere o meno alle cure”. E così può capitare che diventi un fantasma. Lo Giudice conferma: “Subentrano depressione e stati di ansia. Serve essere seguiti sotto il profilo psicologico”. Qualche mese fa un piccolo passo avanti: “L’assessore regionale della Sanità, Carlo Doria, ha fatto approvare in commissione il piano che si occupa di tutti gli ammalati di Sla della Sardegna”.
Prossimi obbiettivi? “Unificare la modalità con la quale i malati vanno presi in carico. Vogliamo che si possano conteggiare”, rimarca il presidente di una delle principali associazioni che seguono e tutelano i malati di Sla e i loro parenti. Serve la collaborazione di tutti, dalle famiglie alle istituzioni”. Intanto, sabato 28 ottobre a Palazzo Doglio appuntamento con il convegno organizzato dall’associazione Insieme si può, per sostenere anche le famiglie e gli ammalati di Sla sardi che lottano tutti i giorni per i loro diritti ed una qualità dignitosa della vita.
