Il Fronte Indipendentista Unidu sostiene l’iniziativa dell’Associazione “LA NUOVA SPERANZA in SARDEGNA” in occasione della Prima Giornata Internazionale sulla CCHS, nota come Sindrome di Ondine* (Sindrome da ipoventilazione centrale congenita) che promuove una giornata informativa a Sassari, sabato 14 novembre, dalle ore 10 alle 13, presso la Sala G.M. Angioy della Provincia in Piazza d’Italia.
Interverranno, la presidentessa dell’Associazione “La Nuova Speranza in Sardegna” ONLUS, Loredana Cossu, il Dott. Peppino Paffi (chirurgo anestesista), il Dott. Giovanni Ruggiu (ex primario del reparto di rianimazione) del San Francesco di Nuoro e la Dott.ssa Antonella Sarubbo, infermiera professionale specializzata in unità DEA.
Il Fronte Indipendentista Unidu segnala che, nonostante la richiesta ufficiale inviata a tutte le Regioni dall’AISICC Associazione Italiana Sindrome Ipoventilazione Centrale Congenita,la Regione Sardegna, non ha ancora provveduto ad inserire tale grave sindrome nel Registro Regionale delle Malattie Rare.
Pertanto il Fronte Indipendentista Unidu chiede che l’Assessore regionale alla Sanità, con un atto amministrativo, colmi la lacuna esistente.
* La Sindrome di Ondine colpisce 1 bambino ogni 200.000 nati vivi (in Italia si registrano circa 60 casi e nel mondo 1.200), di cui il primo proprio in Sardegna. La malattia dipende da una mutazione di un gene e si manifesta con un difetto, a livello del sistema nervoso autonomo, nella regolazione del respiro. Chi ne è affetto non ha il controllo del respiro automatico e quindi ha bisogno di un supporto meccanico alla respirazione. Questa condizione dura tutta la vita e quindi chi ne è affetto avrà sempre bisogno delle “macchine” e di qualcuno che vegli su di lui durante il sonno.
