Sorprendente partecipazione all’evento organizzato dall’ASMAR ONLUS il 12 maggio presso la sede del Sodalizio Mobilità & Salute in via Baccelli 7 a Cagliari, per la giornata Mondiale della Fibromialgia.
All’appuntamento trasmesso in diretta streaming dal sito www.reumaonline.it, la Sardegna ha dimostrato di poter interpretare un ruolo da protagonista. L’affluenza è stata così elevata da aver messo in seria difficoltà la struttura ospitante, che ha dovuto allestire anche le altre sale con monitor in diretta streaming per consentire a tutti i partecipanti di seguire i lavori.
Hanno partecipato i reumatologi Enrico Cacace e Roberto Murgia, esperti in fibromialgia, e Tonino Mele, esperto in attività motorie, che hanno esposto al pubblico le caratteristiche della malattia e come poterla affrontare, mentre i rappresentati istituzionali hanno affrontato il tema del riconoscimento della patologia.
Ciò che è emerso da questo evento è che purtroppo non si riesce ad andare avanti nel “riconoscimento” della sindrome fibromialgica a causa della ristrettezza delle risorse del sistema sanitario. Altro aspetto preoccupante è l’assenza di linee guida per diagnosi e terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte della classe medica. Inoltre non esiste un centro unico specializzato regionale che si occupi nello specifico di questa patologia per quanto concerne la diagnosi, la terapia, l’epidemiologia della malattia e che dedichi un punto di ascolto ai pazienti, ma addirittura, ancora oggi purtroppo, la maggior parte dei medici cerca di gestire la patologia e il paziente a modo “personale”.
Lo scopo dell’incontro è stato raggiunto con successo: portare alla luce tutti i disagi subiti quotidianamente dalle persone fibromialgiche. In Sardegna le persone che ne soffrono sono tante, purtroppo non c’è un numero definito perché non esiste un centro di raccolta di dati epidemiologici della malattia, ma da ciò che si è potuto evincere, durante l’incontro, le persone fibromialgiche certe sono tante, ma sono altrettanto numerose le persone in attesa di diagnosi.
Il presidente dell’ASMAR Ivo Picciau e la responsabile del gruppo Fibromialgia Caterina Passotti precisano che questo è solo l’inizio di un percorso che deve trovare unito e coeso il popolo dei fibromialgici sardi nel chiedere e ottenere quanto segue:
– Riconoscimento della patologia al fine di esentare le persone affette da fibromialgia dalle visite specialistiche periodiche, dai farmaci necessari alla terapia e dagli esami di mantenimento;
– Inserire la fibromialgia nella tabella dell’invalidità;
– L’ istituzione di un centro specializzato sulla fibromialgia presso una struttura di reumatologia esistente.
L’ASMAR ringrazia i “relatori” per la disponibilità, i “volontari” per il lavoro svolto, i “partecipanti” per il sentito contributo e il “Comitato per il riconoscimento della Fibromialgia” per il supporto
